{"id":331836,"date":"2023-04-18T05:36:03","date_gmt":"2023-04-18T03:36:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.radiopiu.net\/wordpress\/?p=331836"},"modified":"2023-04-18T05:54:08","modified_gmt":"2023-04-18T03:54:08","slug":"limpegno-per-la-fibrosi-cistica-sulla-strada-di-bice","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.radiopiu.net\/wordpress\/limpegno-per-la-fibrosi-cistica-sulla-strada-di-bice\/","title":{"rendered":"L’IMPEGNO PER LA FIBROSI CISTICA, SULLA STRADA DI BICE"},"content":{"rendered":"

REDAZIONE<\/strong> In radio abbiamo conosciuto Bice Gallo molti anni fa, in una triste occasione. Erano i giorni in cui piangevamo Massimo, un giovane di Agordo che ha combattuto contro la fibrosi cistica. Un ragazzo buono, che ha lasciato un grande ricordo tra i suoi amici e un vuoto incolmabile nella sua famiglia. Bice ce lo ricordava ogni anno, quando puntualmente organizzava la raccolta fondi, per importanti progetti di ricerca,\u00a0 da Agordo alla valle del Biois e fin su nell’Alto Agordino. Ci teneva Bice, ad informare gli ascoltatori, a ribadire come poi quel denaro veniva investito nella ricerca. Con Bice se n’\u00e8 andato un pezzo di storia, ma ha lasciato un’eredit\u00e0 importante. Chi ha conosciuto ed appoggiato le idee di Bice Gallo oggi si sta impegnando perch\u00e9 il suo sforzo decennale abbia un seguito. A guidare l’associazione oggi \u00e8 Stefano Dal Paos che ha gi\u00e0 messo in calendario i primi eventi per la raccolta primaverile in occasione della festa della mamma. Il fiore scelto per questa campagna \u00e8 la dipladenia. Cos\u00ec verr\u00e0 distribuita:\u00a0 <\/span><\/span>SABATO 6<\/strong> maggio a <\/span><\/span>Santo Stefano di Cadore, Dosoledo, Agordo, Caviola, Falcade, Castion in Piazza I\u00b0 <\/span>Maggio (Alpini), Puos d<\/span>\u2019<\/span>Alpago Piazza P. Luciani. <\/span><\/span>DOMENICA 7 Maggio<\/strong> <\/span><\/span>Parrocchie De Pol (Rivamonte, Tiser, Gosaldo, Frassen\u00e8 e Voltago) <\/span><\/span>Durante<\/strong> la settimana ci sar\u00e0 la recapito porta a posta della<\/span> \u201c<\/span>dipladenia<\/span>\u201d<\/span> a Farra <\/span>d<\/span>\u2019<\/span>Alpago e Zopp\u00e8 di Cadore<\/span><\/span><\/p>\n

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IL RICORDO “<\/strong>I primi testimoni del cammino FFC. Bice Gallo”<\/strong><\/div>\n<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Un sogno veloce come la Ferrari, per un cambiamento lento come una bici in salita.<\/strong><\/em><\/p>\n

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\"\"<\/a>\u00abQuando sono arrivata a Verona, 39 anni fa, erano i primi di luglio. Marco aveva sette anni. I bambini pi\u00f9 grandi del reparto ne avevano dodici. \u201cAlmeno cinque anni li abbiamo davanti\u201d ho pensato. Eravamo in mezzo a un tunnel in cui non si vedeva niente, noi genitori e anche i medici. Era tutto nebuloso. Vivevi giorno per giorno senza sapere quanto sarebbe vissuto tuo figlio. Degli otto bambini presenti la prima volta che siamo entrati in reparto, Marco \u00e8 rimasto l\u2019unico. Tutti gli altri sono morti nel giro di pochi anni.<\/p>\n

In 40 anni sono stati fatti progressi impensabili. Ci sono stati decenni di disperazione e di lutti prima di arrivare qui. Abbiamo fatto da cavie per tutte le piccole innovazioni disponibili al momento e ogni minima conquista \u00e8 stata festeggiata come una sorpresa. Le f\u00e8ci per le analisi le raccoglievamo nei barattoli del caff\u00e8, su cui appiccicavano il nome del bambino e un numero. Ricordo la contentezza quando un signore regal\u00f2 un congelatore per conservarle. Adesso si d\u00e0 per scontato tutto, ma una volta non era cos\u00ec. Si pensi solo alla legge che ci ha concesso i medicinali gratuitamente. Noi spendevamo 150.000 lire al giorno per curare Marco. Il nebulizzatore ci cost\u00f2 due milioni e mezzo di lire quarant\u2019anni fa. Per favore, smettete di lamentarvi. Non lamentatevi di niente.<\/p>\n

Quando, nel 1989, venne scoperto il gene CFTR, chiesi al professor Mastella in quanto tempo si sarebbe giunti alla soluzione della fibrosi cistica. \u201cBice, voi andate con la Ferrari, ma noi ci spostiamo in bicicletta, con le ruote sgonfie e in salita\u201d mi rispose. A fine anni Novanta, quando ci fu da scegliere come investire le nostre energie in campo associativo, scegliemmo la ricerca, la Fondazione e la prospettiva di una dimensione nazionale. \u201cTu vai avanti ch\u00e9 io ti vengo dietro\u201d mi disse Dario Antoniazzi di Vicenza. Abbiamo continuato a spostare l\u2019asticella. Oggi Marco ha 46 anni, prende 84-85 pastiglie al giorno, se sta bene, ma ne \u00e8 valsa la pena, no?\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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